Авторизация

Ім'я користувача:

Пароль:

Новини

Топ-новини

Фінансові новини

Фінанси

Банки та банківські технології

Страхування

Новини економіки

Економіка

ПЕК (газ та електроенергія)

Нафта, бензин, автогаз

Агропромисловий комплекс

Право

Міжнародні новини

Україна

Політика

Бізнес

Бізнес

Новини IT

Транспорт

Аналітика

Фінанси

Економіка

ПЕК (газ та електроенергія)

Нафта, бензин, автогаз

Агропромисловий ринок

Політика

Міжнародна аналітика

Бізнес

Прес-релізи

Новини компаній

Корирування

Курс НБУ

Курс валют

Курс долара

Курс євро

Курс британського фунта

Курс швейцарського франка

Курс канадського долара

Міжбанк

Веб-майстру

Інформери

Інформер курсів НБУ

Інформер курс обміну валют

Інформер міжбанківські курси

Графіки

Графік курсів валют НБУ

Графік курс обміну валют

Графік міжбанківській курс

Експорт новин

Інформація про BIN.ua

Про сайт BIN.ua

Реклама на сайті

Контакти

Підписка на новини

Лікарню ОХМАТДИТ та Костел Святого Миколая у Києві підсвітять, аби нагадати про боротьбу українців із рідкісними захворюваннями

11:07 26.02.2024 |

Україна

 

5% українців, що мають рідкісні захворювання, попри війну залишаються в Україні, 25% - перебувають за кордоном. У Міжнародний день рідкісних захворювань, який відзначають в останні дні лютого, у Києві говоритимуть про підтримку орфанних пацієнтів та шукатимуть рішення, як створити рівні до європейських умови підтримки та лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями в умовах повномасштабної війни.

У вівторок, 27 лютого, у Києві відбудеться панельна дискусія за участі 40 експертів. Участь в обговоренні візьмуть представники Eurordis, Європарламенту, ERN, європейські лікарі та пацієнтські спільноти, представники української влади, МОЗ, НСЗУ, ДП «Медичні закупівлі України», представники департаментів та управлінь охорони здоров'я з регіонів, представники виробників інноваційних ліків, лікарі-експерти з орфанних напрямків та представники громадських організацій.

Дискусія матиме онлайн-трансляцію двома мовами: українською та англійською.

Місце проведення: Хаятт Рідженсі (м. Київ, вул. Алли Тарасової, буд. 5).

Модератори заходу: Олена Філінюк (SAFEMed) та Тетяна Кулеша (ГС «Орфанні захворювання України»).
Початок дискусії о 10:00

Лікарню ОХМАТДИТ та Костел Святого Миколая у Києві підсвітять, аби нагадати про боротьбу українців із рідкісними захворюваннями

 

«Ми розуміємо, що в умовах великої війни складно говорити про підтримку окремих груп населення. Але в Україні є орфанні пацієнти, які воюють, є пацієнти, які волонтерять, є родичі пацієнтів, які волонтерять чи пішли на фронт. Орфанні пацієнти вимушені жити в умовах подвійної війни: за життя країни, і за власне, - говорить голова ГС «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша. - До того ж пацієнти, які зараз за кордоном, почала отримувати терапію там, вони не повернуться додому, де такого лікування немає».

Під час публічної дискусії планують торкнутися таких питань як:
• пріоритети державної політики щодо забезпечення українських орфанних пацієнтів лікуванням,
• можливість отримувати допомогу через пакети НСЗУ,
• впровадження мобільної паліативної допомоги,
• доступ до новітніх лікарських препаратів та видів терапій,
• досвід Європи, корисний для українcьких орфанних центрів, для орфанних лікарів та багато інших питань.

На завершення дня о 18:00 на двох знакових будівлях у Києві - НДСЛ «Охматдит» та Костелі Святого Миколая - увімкнуть кольорову підсвітку, яка вже стала традицією відзначення Дня рідкісних захворювань. Так організатори хочуть нагадати широкому колу людей про потребу у лікуванні та підтримці орфанних пацієнтів.

За матеріалами: open4business.com.ua
 

ТЕГИ

Курс НБУ на завтра
 
за
курс
uah
%
USD
1
39,6702
 0,1986
0,50
EUR
1
42,5205
 0,3372
0,80

Курс обміну валют на сьогодні, 10:29
  куп. uah % прод. uah %
USD 39,3652  0,00 0,00 39,8952  0,02 0,05
EUR 42,1717  0,03 0,07 42,9630  0,01 0,03

Міжбанківський ринок на сьогодні, 11:33
  куп. uah % прод. uah %
USD 39,7000  0,25 0,63 39,7200  0,25 0,63
EUR -  - - -  - -

ТОП-НОВИНИ

ПІДПИСКА НА НОВИНИ

 

Бізнес